Queremos compartir con vosotros el video que hemos realizado explicando los aspectos fundamentales de la Ataxia de Friedrich y os animamos a colaborar con nosotros.

LA FUNDACIÓN ALMAR YA ESTÁ EN MARCHA

¡¡¡Nuestra Fundación ya está en marcha!!!

Podréis encontrarnos en http://www.fundacionalmar.org/

Muchas gracias a todas las personas que nos han apoyado. Gracias a ellas hemos conseguido nuestro sueño.

Nos queda un largo recorrido y muchas cosas por hacer. Esperamos contar con vuestro apoyo para poder llegar a nuestros objetivos.

LA FUNDACION ALMAR YA EXISTE

Ha pasado más de un año desde que iniciamos esta andadura para constituir nuestra fundación, y ya podemos decir que es una realidad.

Informaros que estamos ya en facebook, nos podéis encontrar en el buscador por fundacion almar.Necesitamos muchos amigos que se unan a nuestra causa.

Estamos trabajando en nuestra web, que ahora está alojada en construcción en fundacionalmar.es

En breve iremos actualizando datos y os informaremos de los objetivos a corto plazo. Vamos a ir al principio paso a paso para llegar a nuestra meta final, que es conseguir mejorar la vida de los enfermos de ataxia de friedreich y otras enfermedades raras, y encontrar la curación para ellos.

Aceptamos cualquier sugerencia o idea que podáis aportar para conseguir nuestros fines.

Una vez más, gracias a todos por vuestro apoyo.

GRACIAS

Quiero agracederos a todos, las respuestas y el apoyo recibido en tan pocos días. Como soy nueva en esto del blog, cuando sepa introducir textos y mas cosas las iré poniendo para manteneros informados de los avances y noticias. Se aceptan sugerencias. Y por cierto, si alguien sabe hacer esto que me lo diga.

Ahora es muy tarde y ya no me funciona la neurona, pero puedo prometer y prometo, que este fin de semana dedicaré todo el tiempo que pueda a poner este blog al día y así podernos comunicar mejor.

Una vez mas, !!!!!GRACIAS A TODOS DE CORAZÓN!!!!!

MI SUEÑO

¿Quien no se ha sentido alguna vez frustrado porque sus planes de vida no salen como uno quiere? No me han subido el sueldo, no puedo compra la casa de mis sueños, bueno hoy en día "la casa", no tengo plaza en el colegio que quiero para mis hijos, no me mira ese chico/a tan guapo/a.. Tenemos muchos motivos para no sentirnos felices en nuestras vidas. Pero ¿que pasa cuando te diagnostican una grave enfermedad que va a limitar tu vida hasta un límite que uno no alcanza a imaginar? ¿y si esa enfermedad se la diagnostican a tus hijos? ¿y si encima es una enfermedad que degenera día a día y tienes que ver cómo cada día andan peor, se tropiezan continuamente, ahora ya no corren y un poquito después ya casi no andan, empiezan a perder la capacidad de hablar bien, las manos tienen cada vez menos precisión, los pies se deforman y el corazón necesita revisiones periódicas para evitar sustos? Esto es la ataxia de friedrich.
Tienes que levantarte cada día para afrontar lo que venga como puedas y esperar a que den las doce para desconectarte de la realidad y esperar que el sueño de esa noche sea bueno para poder sonreir al día siguiente.

Pero yo tengo un sueño y no quiero esperar a que den las doce para que se cumpla. Ya no es el sueño que tenía hace 2 años, ¿cómo podía soñar en tener una vida facil con cosas superficiales como el dinero para comprarme una prenda más? NO, mi sueño y mi vida han cambiado de rumbo. Ahora necesito dinero si, pero para curar a mis hijos y darles la vida que se merecen, para que también corran y salten y anden... MI FUNDACION que estará dedicada a la investigación para encontrar la cura para la ataxia de friedrich. Porque ya es malo ver como tus hijos están peor cada día que pasa, pero la impotencia y frustración que sientes cuando además entiendes que el descubrir la cura de esta enfermedad depende unicamente del dinero que se invierta en investigación, entonces es cuanto el mundo se viene encima y quieres enterrarte para no sentir nada.

No interesa investigar para ésto, es una mala inversión, sólo habrá unos 15.000 enfermos en el mundo (censados) y los laboratorios no recuperarán su dinero en los 10 primeros años...¡Que pérdida de tiempo! A otra cosa mariposa, mejor vendemos cosméticos, ¿que importa si son una minoría que además no pertenecen a este mundo nuestro en el que lo que se lleva es la normalidad? Pués no señores, estan ustedes equivocados porque nadie es libre de tener un problemilla de estos...

Desde aquí solicito vuestra ayuda para poder cumplir mi sueño y el de muchos que estan en mi situación olvidados por el mundo. Necesito vuestra ayuda para hacerles la vida más facil, para concienciar a nuestra sociedad de que esta gente existe y también tiene sueños, aunque muy distintos de los de los demás.

FUNDACION ALMAR ¡A POR ELLOS!