Fundación Almar: neurodegenerativas

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lunes, 30 de abril de 2012

Queremos compartir con vosotros el video que hemos realizado explicando los aspectos fundamentales de la Ataxia de Friedrich y os animamos a colaborar con nosotros.

TODOS CONTRA LA ATAXIA DE FRIEDRICH

Me llamo Pilar y tengo un niño de 12 años y una niña de 6, ambos diagnosticados de una enfermedad de las llamadas "raras" la Ataxia de Friedrich. Es una
enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales. Esta degeneración provoca en los afectados de manera imparable una pérdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal, tales como pérdida de sensibilidad, descoordinación de los movimientos, escoliosis, disartria, diabetes y en muchos casos problemas cardiacos graves causantes de la muerte en la mayoría de los casos.

El objetivo de crear este blog, es principalmente compartir con otros enfermos, familiares ó amigos las experiencias vividas y solicitar a todos los que lo lean, ayuda para montar una fundación que estará dedicada principalmente a la recaudación de fondos para la investigación y desarrollo de terapias que conduzcan a curar la Ataxia de Friedrich cuanto antes. Mientras tanto intentar mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias.

Espero que ésto que hoy empiezo, nos ayude a todos para compartir experiencias, ideas, sugerencias y nos mantenga fuertes para el largo camino que todavía nos queda contra esta gran faena que nos ha dado la vida, pero siempre pensando que podremos con ello y con nuestra mejor sonrisa. "Cuando llueve siempre escampa"