Quiero agracederos a todos, las respuestas y el apoyo recibido en tan pocos días. Como soy nueva en esto del blog, cuando sepa introducir textos y mas cosas las iré poniendo para manteneros informados de los avances y noticias. Se aceptan sugerencias. Y por cierto, si alguien sabe hacer esto que me lo diga.
Ahora es muy tarde y ya no me funciona la neurona, pero puedo prometer y prometo, que este fin de semana dedicaré todo el tiempo que pueda a poner este blog al día y así podernos comunicar mejor.
Una vez mas, !!!!!GRACIAS A TODOS DE CORAZÓN!!!!!
Luchando contra la Ataxia de Friedrich. Vamos a poder con esta devastadora enfermedad que afecta a nuestros hijos, padres, hermanos, amigos... Este blog es para que conozcáis esta enfermedad y nos ayudéis a luchar contra ella. A los que no la conozcáis os invito a ayudar cada uno del mejor modo que se le ocurra.
1 comentario:
¡Hola Pilar!: yo también tengo ataxia de Friedreich, tengo 51 años y me diagnosticaron la enfermedad a los 25, esstudié Quimicas pero apenas ejercí como tal. Ahora presido la Federación de Ataxias de España (FEDAES, www.fedaes.org) y trabajo en la sede de Gijón de la Federación, me gustaría contactar contigo para aunar esfuerzos. En FEDAES editamos un boletin digital mensual sobre ataxias y tenemos prevista nuestras jornadas de cconvivencia- asamblea anual para junio en Valladolid.
Mi e-mail es: sede.gijon@fedaes.org, espero tus noticias.
¡Ánimo!, un abrazo:
Cristina Fdez. Amado
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