martes, 18 de mayo de 2010

MI SUEÑO

¿Quien no se ha sentido alguna vez frustrado porque sus planes de vida no salen como uno quiere? No me han subido el sueldo, no puedo compra la casa de mis sueños, bueno hoy en día "la casa", no tengo plaza en el colegio que quiero para mis hijos, no me mira ese chico/a tan guapo/a.. Tenemos muchos motivos para no sentirnos felices en nuestras vidas. Pero ¿que pasa cuando te diagnostican una grave enfermedad que va a limitar tu vida hasta un límite que uno no alcanza a imaginar? ¿y si esa enfermedad se la diagnostican a tus hijos? ¿y si encima es una enfermedad que degenera día a día y tienes que ver cómo cada día andan peor, se tropiezan continuamente, ahora ya no corren y un poquito después ya casi no andan, empiezan a perder la capacidad de hablar bien, las manos tienen cada vez menos precisión, los pies se deforman y el corazón necesita revisiones periódicas para evitar sustos? Esto es la ataxia de friedrich.
Tienes que levantarte cada día para afrontar lo que venga como puedas y esperar a que den las doce para desconectarte de la realidad y esperar que el sueño de esa noche sea bueno para poder sonreir al día siguiente.

Pero yo tengo un sueño y no quiero esperar a que den las doce para que se cumpla. Ya no es el sueño que tenía hace 2 años, ¿cómo podía soñar en tener una vida facil con cosas superficiales como el dinero para comprarme una prenda más? NO, mi sueño y mi vida han cambiado de rumbo. Ahora necesito dinero si, pero para curar a mis hijos y darles la vida que se merecen, para que también corran y salten y anden... MI FUNDACION que estará dedicada a la investigación para encontrar la cura para la ataxia de friedrich. Porque ya es malo ver como tus hijos están peor cada día que pasa, pero la impotencia y frustración que sientes cuando además entiendes que el descubrir la cura de esta enfermedad depende unicamente del dinero que se invierta en investigación, entonces es cuanto el mundo se viene encima y quieres enterrarte para no sentir nada.

No interesa investigar para ésto, es una mala inversión, sólo habrá unos 15.000 enfermos en el mundo (censados) y los laboratorios no recuperarán su dinero en los 10 primeros años...¡Que pérdida de tiempo! A otra cosa mariposa, mejor vendemos cosméticos, ¿que importa si son una minoría que además no pertenecen a este mundo nuestro en el que lo que se lleva es la normalidad? Pués no señores, estan ustedes equivocados porque nadie es libre de tener un problemilla de estos...

Desde aquí solicito vuestra ayuda para poder cumplir mi sueño y el de muchos que estan en mi situación olvidados por el mundo. Necesito vuestra ayuda para hacerles la vida más facil, para concienciar a nuestra sociedad de que esta gente existe y también tiene sueños, aunque muy distintos de los de los demás.

FUNDACION ALMAR ¡A POR ELLOS!

3 comentarios:

Miguel-A. Cibrián Dehesa dijo...

Estimada Pilar:

Para empezar, te diré que soy paciente de ataxia de Friedreich... y me solidarizo contigo y con tu hijo. En este momento, no tengo cargos en organizaciones de ataxia. Sí los he tenido durante mucho tiempo. Actualmente, por libre, realizo algunas cosas informáticas, pero estoy alejado de cualquier actividad relacionada con medicina e investigación.

Si quieres saber de mi web y blog o hacermme preguntas sobre la ataxa de Fredreich, o sobre los datos que voy darte a continuación, me tienes a tu disposición en mcibriand@gmail.com

No sé quién te ha ayudado a meterte en esto... ni adónde quieres ir tú sola. Hay distintas organizaciones que se dedican a esta clase de cosas. En España está la Federación Española de Ataxia, FEDAES... que engoba a 9 Asocaciones Autonómicas de Ataxia. Por otra parte, aunque es internacional, BabelFAmily tiene sede en Madrid. Y tambien creo que en Madrid existe una Fundación de Ataxia (dato del que noo estoy muy seguro). E internacionales tienes Fridreich's Ataxia Research Alliance, FARA... GoFAR... y Euro-Ataxia.

Si contactaras conmigo, te daría direcciones y datos.

Un abrazo.

Miguel-A.

Carmen Bravo dijo...

Tiene razón Miguel,
estas asociaciones están para eso, para unir fuerzas; yo te recomiendo que seas parte implicada en todas las que puedas, así tus hijos tendrán más oportunidades que tu sola en esta lucha.

Quería ayudarte en lo que pudiera pero veo que el consejo de Miguel es el mayor apoyo, e incluso esas asocioaciones se encargan de buscar fondos para que los críos tengan lo que necesitan.

un abrazo
Carmen B.

Mariel dijo...

Hola Pilar.. soy de Panama.. tambien soy ataxica.. voy para 11 años diagnosticada..

Aunque no tengo la de Fredeich, se lo duro q es.. mi tipo de ataxia aun esta en estudio..

Te mando mis sinceros respetos hacia ti.. y muchos animos.. ya que no es solamente un hijo.. son dos..

Yo doy gracias a Dios por los padres que tengo, ya que son mi apoyo en esto.. inclusive se preocupan mas en mi condicion que yo misma..

Si tienes deseos de conversar mi e mail es marilinero@gmail.com

Por cierto, tienes unos hijos hermosos.. que Dios te los bendiga siempre..

Saludos

Mariel